Passer de la COVID-19 aux soins de longue durée

Le COVID-19 nous a parlé d’un problème dont l’attention était attendue depuis longtemps, et il est maintenant temps de tenir compte de son message.

Ce problème, ce sont les soins de longue durée. Certes, la pandémie a changé notre façon de penser les soins de longue durée, et si nous nous appuyons sur l’ensemble des leçons tirées de la crise, nous pouvons faire plus que simplement modifier le système. Nous pouvons le transformer.

Mais pour ce faire, nous devrons prendre des mesures sans précédent. Il faudra une approche globale – une action décisive des secteurs public, privé et à but non lucratif, les consommateurs conduisant et informant le changement tout au long du processus.

Quels sont les problèmes ?

Tout d’abord, nous devons comprendre ce qui n’a pas fonctionné. La pandémie est entrée dans nos vies comme une tornade : rapide, furieuse et mortelle. Mais il n’est pas parti comme une tornade. Il est toujours là. Naturellement, toute notre attention s’est d’abord portée sur les hôpitaux, où les malades affluaient en masse. Cependant, très vite, il est devenu évident – du moins pour certains – que les maisons de soins infirmiers étaient les endroits les plus meurtriers.

Notez, cependant, l’accent mis sur certains.  Il a fallu des mois pour attirer l’attention des dirigeants étatiques, fédéraux et locaux qui pouvaient intervenir. Pourquoi? Certains diraient l’âgisme. Associez cette réalité au statut inférieur des maisons de soins infirmiers au sein du système de santé, et le résultat est l’apathie. Il a fallu la puissante combinaison de données et de plaidoyer pour attirer l’attention. La première distribution de fonds de secours aux fournisseurs spécifiques aux maisons de soins infirmiers – si critique pour payer les équipements de protection individuelle (EPI) pour le personnel des maisons de soins infirmiers – n’a eu lieu qu’en mai 2020. Et malgré les horribles pertes de vie dans les établissements en mars et avril, les responsables n’a pas exigé que les maisons de soins infirmiers signalent également les cas et les décès des résidents et du personnel avant mai.    

Ce qui est étonnant, c’est que même si certains États ont connu des décès horribles dans des maisons de soins infirmiers au printemps 2020, offrant beaucoup à apprendre au reste du pays, d’autres États n’ont pas fait attention. Comme l’a montré notre tableau de bord des maisons de soins infirmiers , à l’été et au début de l’automne, les maisons de soins infirmiers à travers le pays avaient des niveaux extrêmement élevés de cas et de décès. Et malgré des millions de dollars fédéraux consacrés aux établissements de soins d’ici là, nous avons constaté qu’un foyer de soins sur quatre manquait toujours d’EPI en septembre . Dans les États les moins performants, 60% des maisons de soins infirmiers ne disposaient même pas d’un approvisionnement d’une semaine en EPI malgré des infections généralisées.

Pas étonnant que plus de 183 000 personnes soient mortes dans les maisons de soins infirmiers jusqu’à présent. Alors que moins de 1% des Américains vivent dans des maisons de soins infirmiers, ils représentent environ 32% de tous les décès dus au COVID-19 en Amérique .

C’est tout pour ne rien dire des lacunes des soins à domicile. Les décideurs ont à peine reconnu la situation des personnes recevant des services à domicile. Certains États comme Washington ont pu obtenir des EPI pour les travailleurs de soins à domicile prioritaires au même niveau que les hôpitaux et les maisons de soins infirmiers d’ici avril. La plupart des États n’ont pas du tout abordé les soins à domicile.

Quels problèmes existaient déjà ?

Certains des problèmes que nous avons vus étaient uniques en raison de COVID, tandis que d’autres ont été exacerbés ou rendus plus apparents pendant COVID. Par exemple, le besoin de stocks d’EPI était sans précédent, mais le manque de mesures cohérentes de prévention et de contrôle des infections dans les maisons de soins infirmiers était un problème compris depuis longtemps. Les inspecteurs de l’État ont cité huit maisons de soins infirmiers sur dix pour des problèmes de contrôle des infections avant la pandémie .

Pourtant, le problème le plus flagrant qui a émergé est celui que nous aurions dû prévoir en raison des inégalités que nous connaissons depuis longtemps : COVID-19 a entraîné d’importantes disparités raciales et ethniques dans les cas et les décès dans les maisons de soins infirmiers. Étant donné que seuls quatre États (Iowa, Indiana, Louisiane et Mississippi) signalent des cas et des décès dans les maisons de soins infirmiers par race/ethnicité, nous ne pouvons pas quantifierle plein impact de la pandémie sur les communautés de couleur . Une étude nationale rapporte que les maisons de soins infirmiers avec une population résidente de plus de 40% de Noirs ou d’autres personnes de couleur ont signalé le triple du nombre de décès dus au COVID-19 que les maisons de soins infirmiers avec plus de 97% de résidents blancs.

Nous savons également depuis des décennies que les gens préfèrent obtenir de l’aide à domicile plutôt que d’aller dans un établissement, mais font souvent face à des obstacles pour obtenir des services et des soutiens à domicile. La pandémie souligne la nécessité de faire en sorte que cela se produise pour autant de personnes que possible, non seulement parce que c’est plus souhaitable et moins coûteux, mais parce que c’est aussi plus sûr. 

Qu’est-ce qu’on fait maintenant?

Nous devons tirer parti de tout ce que nous avons appris au cours de l’année écoulée et agir maintenant pour empêcher que cette tragédie ne se reproduise. Nous devons transformer les soins de longue durée. Même avant la pandémie, nous connaissions de nombreuses façons de le faire – à partir de recherches et de démonstrations antérieures, d’expériences d’États pionniers de nouvelles approches en matière de soins de longue durée et d’idées prometteuses des secteurs privé et public.

Premièrement, nous avons besoin de plus d’options de soins de longue durée. 

L’infrastructure de soins de longue durée dans laquelle nous investissons ne peut se limiter aux maisons de soins infirmiers. L’investissement dans l’infrastructure des services à domicile et communautaires (HCBS) réduira le besoin de construire davantage d’institutions coûteuses pour les consommateurs et pour les budgets publics. Et s’il y a une chose que la pandémie nous a apprise, nous devons faire tout notre possible pour éviter les admissions non désirées en maison de retraite. Nous pouvons commencer avec ce que nous avons déjà et intégrer des supports essentiels. Voici quelques pistes d’action :

1. Renforcer l’infrastructure HCBS.

Plutôt que de construire plus de bâtiments, nous pouvons former la main-d’œuvre qui peut fournir des services dans des structures déjà construites : les maisons des gens. Nous devons également améliorer l’expérience de travail des aides à domicile. Quel que soit le milieu dans lequel ils travaillent, les soignants directs ont besoin d’une rémunération à la hauteur du degré élevé de complexité de ces emplois. Ils ont besoin d’avantages sociaux, de conditions de travail sûres et de cheminements de carrière caractérisés par l’avancement, des responsabilités élargies et des salaires croissants. Aujourd’hui, les aides à domicile font face à d’ autres défis que nous devons releverainsi que. Beaucoup de gens les considèrent comme des « femmes de chambre glorifiées », alors qu’en fait, ces emplois nécessitent un large éventail de compétences et d’aptitudes. Ils reçoivent peu ou pas de formation, bénéficient d’un encadrement de faible qualité et connaissent une instabilité dans leurs horaires de travail. Ils sont moins susceptibles de recevoir des EPI que les travailleurs des hôpitaux ou même des maisons de soins infirmiers. Et ils ont besoin d’avoir accès à des moyens de transport abordables et fiables pour se rendre chez les consommateurs. Tant que nous n’investirons pas dans la transformation de ces emplois et pour soutenir les besoins concrets de transport des travailleurs pour se rendre chez les gens, nous n’aurons pas une véritable infrastructure pour les soins à domicile.

2. Commencez dès maintenant à mettre un terme aux préjugés institutionnels inhérents à notre soutien public aux soins de longue durée.

Certains décideurs politiques tentent de le faire depuis des décennies, en apportant des changements politiques progressifs ici et là. Mais les soins institutionnels sont toujours un service obligatoire dans le programme Medicaid, le programme qui combine un financement fédéral et étatique pour aider les personnes à faible revenu à couvrir leurs dépenses de santé et de soins de longue durée. Les choix HCBS sont facultatifs. Il est maintenant temps de changer radicalement. À tout le moins, nous devons réduire les formalités administratives afin que les personnes à très faible revenu puissent obtenir des services à domicile, au lieu d’entrer dans une maison de soins infirmiers comme leur seul choix. Les États devraient utiliser des informations de base et des outils de dépistage pour présumer qu’une personne à faible revenu est éligible à Medicaid afin qu’elle puisse démarrer des services à domicile pendant que le reste de la paperasse se déroule au cours des prochaines semaines ou mois.

En outre, nous devons inciter les États à offrir davantage d’options HCBS et à éliminer les listes d’attente auxquelles 800 000 personnes sont actuellement confrontées pour obtenir des services à domicile et dans leur communauté dans le cadre de Medicaid. Continuer d’augmenter la contrepartie fédérale pour les services est un moyen important d’y parvenir.

3. Soutenir les aidants naturels qui fournissent la majeure partie des soins de longue durée.

Promulguer la loi bipartite sur le crédit pour l’entraide, qui créerait un crédit d’impôt pour aidant naturel afin d’offrir un certain allégement financier de leurs frais remboursables, qui s’élevaient en moyenne à 7 000 $ en 2016 .

Inciter les employeurs à offrir de la flexibilité aux aidants familiaux qui travaillent. En plus d’aider l’aidant naturel à concilier ses responsabilités professionnelles et de soins, l’économie bénéficierait si les aidants familiaux qui travaillent avaient davantage accès à des politiques de soutien. L’impact économique du soutien aux aidants familiaux qui travaillent a révélé que si les aidants familiaux âgés de 50 ans et plus ont accès à un soutien sur le lieu de travail, le produit intérieur brut (PIB) américain pourrait augmenter de 1,7 billion de dollars supplémentaires (5,5 %) en 2030 et de 4,1 billions de dollars. (6,6%) en 2050.

Payer les aidants familiaux qui ne peuvent pas gagner leur vie à l’extérieur de la maison parce qu’ils s’occupent de nos personnes les plus vulnérables. Il s’agit d’une option rentable par rapport au paiement des soins dans une maison de retraite. Une analyse a révélé que le contraste était de 1 774 $ par mois contre 6 175 $ pour un mois dans une maison de soins infirmiers. Permettre aux aidants familiaux de fournir des services de soins de longue durée à domicile réduit également l’exposition aux infections et aide à remédier à la pénurie croissante de travailleurs de soins à domicile . Il remplace également une partie du revenu perdu des aidants familiaux qui doivent quitter leur emploi en raison de leurs responsabilités en matière de soins.

Deuxièmement, nous devons changer le modèle des maisons de retraite.

Parce que certaines personnes choisissent de recevoir des soins de longue durée dans des maisons de soins infirmiers, nous devons réinventer la façon dont nous pouvons offrir des soins de meilleure qualité en milieu résidentiel. Cela ne veut pas dire que nous avons besoin de plus de bâtiments. Cela signifie que nous devons offrir des incitations aux fournisseurs pour remplacer ou rénover leurs installations et introduire de nouveaux modèles de dotation en personnel. Les idées comprennent :

1. Abandonner les chambres semi-privées et les « services » et déménager dans des chambres privées, ce qui réduit le risque de propagation de l’infection et améliore la qualité de vie des résidents.

Le modèle THE GREEN HOUSE® est l’option de petite maison de soins infirmiers la plus recherchée, caractérisée par des chambres et des salles de bain privées et un personnel qui combine les rôles de soins personnels, de préparation des repas et de lessive. Cet arrangement familial a contribué à réduire considérablement le risque d’infections et de décès par COVID-19 dans de tels contextes. Ils ont enregistré 2,8 décès pour mille habitants, contre 38 décès pour mille dans les maisons de retraite traditionnelles .

Récemment, une maison de soins infirmiers de 40 ans dans le Maryland a piloté une transformation Green House 2.0, en commençant par réinventer un étage traditionnel de chambres partagées en deux communautés autonomes avec des chambres privées et un nouveau modèle de dotation en personnel.

2. Résoudre les problèmes de main-d’œuvre des foyers de soins Comme la main-d’œuvre directe des soins à domicile, les travailleurs des soins directs des foyers de soins ont besoin d’un meilleur salaire et de meilleurs avantages, de conditions de travail sûres et de cheminements de carrière. Les gros investisseurs dans les maisons de retraite exhortent les maisons de retraite à augmenter les salaires, à offrir des congés de maladie payés et à augmenter les effectifs . Nous devons arrêter le modèle de « personnel partagé » dans lequel les maisons de soins infirmiers, afin d’éviter d’avoir à offrir des avantages aux travailleurs, ne leur donnent pas assez d’heures, les forçant ainsi à travailler dans deux maisons de soins infirmiers ou plus pour gagner leur vie (toujours sans avantages).

3. Étendre la surveillance et la notification systématiques des taux d’infection des Centers for Disease Control and Prevention (CDC) pour inclure les maisons de soins infirmiers et les résidences-services. Exiger des données démographiques, y compris l’âge, la race, le sexe et l’origine ethnique dans tous les contextes. Nous avons besoin de données pour éclairer les politiques et les pratiques, en particulier pour remédier aux disparités. 

Appel à toutes les parties prenantes : un appel à l’action

COVID-19 a exposé ce que beaucoup comprenaient déjà concernant la nécessité de transformer les soins de longue durée. Cela ne veut pas dire, cependant, que la pandémie ne nous a pas appris grand-chose, car c’est le cas. Pourtant, sa plus grande leçon est peut-être son message selon lequel nous devons agir maintenant. Il est temps que tous les secteurs travaillent ensemble avec des experts, des consommateurs et des défenseurs et que cela se produise.

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